Label AFK Autismusfreundliche Forschung

 

Forschung mit Proband_innen aus dem Autismus-Spektrum sollte besonderen Wert auf die Umsetzung der Deklaration von Helsinki und damit verbundene ethische Aspekte legen  (v.a. angemessenes Nutzen-Risiko-Verhältnis, Aufklärung und Einwilligung, Datenschutz). Darüber hinaus haben erwachsene autistische, im Vergleich zu erwachsenen neurotypischen Proband_innen besondere Bedürfnisse, die für eine Gewährleistung autismusfreundlicher Forschung beachtet werden sollte. Dadurch kann eine Studienteilnahme für Probanden erleichtert und somit auch attraktiver werden.

Diese Liste ist Ergebnis einer deutschlandweiten Studie der partizipatorischen AFK (Autismus-Forschungs-Kooperation) mit über 170 Erwachsenen im Autismusspektrum und einer Vergleichsgruppe von 130 Nicht-Autisten. Die Liste konzentriert sich auf die Unterschiede in den Bedürfnissen von autistischen und nicht-autistischen Forschungsstudienteilnehmer_innen.

 

Generell

  • wenige, nicht-wechselnde Ansprechpartner
  • eindeutige Kommunikation ohne Witze und Ironie
  • Minimierung von Small-Talk
  • bestmögliche Berücksichtigung sensorischer Bedürfnisse

 

Vor der Studie

  • Möglichkeit, die Räumlichkeiten vorab kennenzulernen (z. B. Besuch, Fotos, Beschreibung)
  • Möglichkeit, individuell wichtige Objekte mitzubringen (z. B. zur Beruhigung)
  • Möglichkeit, besondere Bedürfnisse und antizipierte Schwierigkeiten vorab und vor Ort
    zu kommunizieren

 

Während der Studie

  • zeitnahe Vermittlung von Änderungen des Studienablaufs im Vergleich zur Vorinformation
  • Visualisierung/Verbalisierung des experimentellen Zeitverlaufs
  • Möglichkeit, eigene Routinen einhalten zu können
  • Herstellen von weichem Licht in den Untersuchungsräumen (z. B. durch indirekte Beleuchtung)
  • Vermeidung von Gegenlicht
  • Vermeidung flackernder Bildschirme
  • Berücksichtigung individueller Grenzen bezüglich z. B. Belastbarkeit, sensorischem Stress
  • Stellen von jeweils nur einer Anforderung/Aufgabe gleichzeitig
  • Bereitstellung eines Raums als Rückzugsmöglichkeit (z. B. für längere Pausen oder
    bei Überreizung)
  • Berücksichtigung von Spezialinteressen beim Experiment

 

Nach der Studie

  • Möglichkeit, nach der Teilnahme Fragen/Anmerkungen zum Experiment zu formulieren
  • ausreichend Zeit, sich auf die nächste Aufgabe des Tages vorzubereiten (z. B. Heimfahrt)
  • Information über die Ergebnisse der Studie
  • Bereitstellung von Veröffentlichungen zur Studie

 

Ein Forschungsprojekt für eine Kinderversion der AFK-Checkliste für autismusfreundliche Forschung ist in Vorbereitung und wird nach Abschluss auf dieser Website verfügbar sein. Wenn Sie die Checkliste in eine andere Sprache als die hier verfügbaren übersetzen möchten, senden Sie uns bitte eine E-Mail.

 

Bei Berücksichtigung der Checkliste können Forschende zur Kennzeichnung das Checklisten-Label downloaden und auf ihrer Studieninformation verwenden.

Den wissenschaftlichen Hintergrund sowie die Informationen zur Auswertung der Studie finden Sie auf unserem Forschungsposter.

Sollten Sie Fragen zu den einzelnen Stichpunkten haben oder ausführlichere Informationen suchen, so schreiben Sie uns gern eine Mail über Kontakt.